A pesar de que los medicamentos oncológicos son cubiertos en un 100% en nuestro país, los pacientes encuentran obstáculos para obtenerlos. La asociación Alma lanzó una herramienta con el paso a paso para conseguirlos.
En enfermedades oncológicas, el tiempo puede ser determinante y cada día de retraso podría afectar la evolución del cuadro. Si bien los tratamientos deben ser cubiertos en nuestro país en un 100% por los diferentes prestadores, los pacientes encuentran obstáculos que pueden llevar a que no reciban la mejor opción en tiempo y forma. De hecho, la Asociación Alma, que agrupa a pacientes con leucemia y otras enfermedades oncohematológicas recibió durante 2019 alrededor de 150 consultas de individuos que buscaban asesoramiento cuando cursaban algún tipo de dificultad.
Tras entender que esas preguntas podían ser solo “la punta del iceberg” y que muchos más podrían necesitar ayuda para lidiar con los potenciales obstáculos, Alma tomó una iniciativa y así se convirtió en la primera asociación de pacientes en lanzar una aplicación destinada a brindar información sobre el paso a paso y la documentación para acceder a los tratamientos prescriptos. Se trata de la Asociación Alma App, actualmente activa para leucemia mieloiode crónica y leucemia linfocítica crónica y que puede descargarse gratis en Google Play y App Store.
La plataforma recopila una serie de datos del paciente, incluyendo qué enfermedad tiene diagnosticada, el tratamiento indicado por el especialista y cuál es su prestador de salud. A partir de esta información, se le devuelve en forma automática y pormenorizada el detalle de trámites que debe realizar, como formularios para llenar, estudios que necesita presentar, detalles que debe brindar el médico, originales y fotocopias.
“De nada sirve tener aprobados y a disposición los mejores medicamentos que se desarrollan a nivel mundial, si luego no llegarán a los pacientes que los necesitan. Las razones que brindan los prestadores de salud para demorar o frenar el acceso a los tratamientos son de las más variadas: que falta una firma o un sello en uno de los papeles, que al médico le faltó pedir un estudio determinado, que la fotocopia no tiene validez o que la carta tenía que contener una explicación que no tiene, por citar algunas”, sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de la Asociación Alma. Una situación que preocupa si se toma en cuenta que según datos del Ministerio de Salud de la Nación, prácticamente tres mil argentinos son diagnosticados por año con algún tipo de leucemia.
“Tras interactuar durante años con el Banco Nacional de Drogas Oncológicas, con el Ministerio de Desarrollo Social, con PAMI, IOMA, OSDE y otros prestadores de salud, decidimos sistematizar todo ese aprendizaje y conocimiento en Asociación Alma App para facilitar la navegación del sistema de salud en temas de acceso, tanto para el inicio de un tratamiento como para la renovación de expediente o su continuación”, completó.
Esta nueva app se conecta y une otros dos programas que realiza la asociación de pacientes, precisamente “Junto a vos”, que recopila datos y acompaña y “Advocacy”, que ayuda en el paso a paso para acceder a la droga prescripta por el médico, con la judicialización como último recurso. A la vez, aspira a que sirva a empoderar al paciente, quien cada vez es más protagonista del camino que debe recorrer tras ser diagnosticado con una enfermedad oncohematológica.
Diagnóstico certero para el mejor tratamiento
La doctora Beatriz Moraigui, médica de planta del Servicio de Hematología del Hospital Ramos Mejía habló durante la presentación de la App sobre la importancia de llegar a un diagnóstico certero ante síntomas difusos, como decaimiento, fiebre, escalofríos, sudoración nocturna o hematomas. Una vez que se sabe qué tipo de leucemia el paciente presenta, también se va a buscar su subtipo molecular y, de ese modo, llegar al mejor abordaje.
La experta destacó que, en algunos casos, el tiempo es oro: “En las leucemias agudas, como la mieloide aguda -la más frecuente- el tratamiento debe iniciarse de inmediato, porque la progresión de la enfermedad es súbita. Por lo general, el paciente directamente queda internado al dar con el diagnóstico habiendo ingresado por Guardia. En ese caso, el médico tratante determinará si indica quimioterapia o si el paciente necesita algún otro abordaje dadas sus características particulares”, agregó Moiraghi.
Para leucemias crónicas, como la mieloide o la linfocítica, “quizás no sea tan determinante iniciar el tratamiento ese mismo día, pero tampoco es aceptable una demora de varios meses”, remarcó. Y apuntó que “debe evitarse la interrupción del tratamiento por causas ajenas a la indicación médica”.
Según el tipo de leucemia, la edad y características del paciente, las opciones de tratamiento consisten en quimioterapia, radioterapia, terapias dirigidas y trasplante de médula ósea. Durante los últimos años, se desarrollaron diferentes opciones para abordar las distintas leucemias, más eficaces y seguros, con menos efectos adversos y riesgos que la quimioterapia, aunque ésta siga siendo un pilar del tratamiento del cáncer. Inclusive, algunos abordajes son de ‘tratamiento finito’, es decir que se indican por un tiempo determinado en el que la enfermedad se lleva a niveles indetectables y no regresa luego de suspender la administración de la medicación.
“Hoy no existe ninguna autoridad absoluta para las enfermedades oncohematológicas, ya que los descubrimientos y los nuevos abordajes están en constante evolución. Los profesionales deben actualizarse constantemente y ninguno de nosotros está exento de no saber lo último. Las iniciativas como los programas de Alma y esta app pueden nuclear a individuos que cursan la misma enfermedad, orientarse y acompañarse”, remarcó la experta.
Por último Piotrowski concluyó: “Si motivos burocráticos o financieros interrumpen un tratamiento que está siendo exitoso en enfermedades tan delicadas como éstas, se está prácticamente ante un abandono de persona. Es inconcebible, porque a los pacientes se les va la vida en ello”.