Emma es una pequeña oriunda de Chaco que padece Atrofia Muscular Espinal, una rara enfermedad que puede poner en peligro su vida. La medicación de la niña cuesta más de 2 millones de dólares por lo que su familia necesita de la ayuda de todo el país.
Una campaña solidaria en distintos puntos del país se puso en marcha para ayudar a Emma, una beba chaqueña que padece de AME (Atrofia Muscular Espinal) y que necesita contar para su tratamiento y medicación con más de 2 millones de dólares.
Natali Torterola, la mamá de Emma, en declaraciones a la prensa brindó mayores detalles del costoso tratamiento que necesita realizar Emma ante la atrofia muscular espinal, una rara enfermedad que padecen 350 chicos en todo el país, de los cuales solo 140 se encuentran bajo tratamiento. En comunicación con Radio Provincia (Chaco) Natali explicó: “Entre las variantes de esta enfermedad Emma tiene el nivel 1 que es el tipo más grave y que sin tratamiento no deja vivir más de dos años”. Tanto ella como la pequeña están actualmente en Buenos Aires, donde Emma se encuentra internada en terapia intensiva.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta entre otros aspectos la movilidad del cuerpo, con una debilidad muscular progresiva. Natali señaló que Emma necesita de un tratamiento muy costoso, cuya denominación es SPINRAZA, que está aprobado por la FDA (Agencia Sanitaria de los Estados Unidos) y que actúa sobre el GEN SM2. Para ello es necesaria la medicación Zolgensma que tiene un costo de 2.125.000 dólares.
Para recaudar fondos que permitan la realización del tratamiento y la adquisición de la medicación necesaria se puso en marcha una campaña solidaria que ya está teniendo un alto impacto en redes sociales y grupos de whatsapp. Para poder colaborar se han abierto una caja de ahorro en pesos: 0886222268 / CBU 1500047300008862222682 y otra a través de Mercado Pago: natali.torterola@outlook.com
Quienes deseen recibir mayor información pueden escribir a todosconemmita@gmail.com o al número de whatsapp 3624748100.
Fuente: Diario época