Durante su embarazo, Florencia D’Avanzo supo que su bebé tendría problemas de riñones, pero nunca se imaginó el alcance de la enfermedad que desde hace cuatro meses lo tiene internado en la Clínica Bazterrica, del barrio de Recoleta, donde nació el 14 de julio con un síndrome que la medicina desconoce.

Cuando Florencia estaba embarazada, su bebé fue diagnosticado con una enfermedad renal. Jamás pensó que todo se complicaría a partir del parto. “Al nacer no solo tenía muy dañados los riñones, sino que tenía también otros ocho problemas más, entre ellos el Síndrome de West”, contó Florencia, la mamá de Noah a telefenoticias.com.ar.

El de Noah es un caso único: al no estar registrado en los libros de medicina, el síndrome que padece lleva su propio nombre. Lo llaman Síndrome de Noah, una compleja alteración del sistema neurológico combinado con el Síndrome de West. “Mi bebé tiene 45 cromosomas en vez de tener 46 como todos y ése que le falta hizo que se juntaran el 14 y el 16”, explica su mamá.

Florencia no se despega de Noah. Desde la clínica creó una página de Facebook en la que relata la vida de su pequeño con sus pequeños avances y sus retrocesos.

El pequeño Noah no puede seguir internado, pero antes de que le den el alta, necesita una vivienda con determinadas características que permitan una internación domiciliaria, algo que ni su mamá ni sus abuelos pueden ofrecerle.

Por eso, la abuela de Noah -madre de Florencia- recurrió al Municipio de Malvinas Argentinas para pedir ayuda. “Llegó a hablar con el intendente, Leonardo Nardini. Pero con la respuesta, se volvió llorando: le dijeron que solo nos pueden ayudar si tuviéramos un terreno para edificar una casa. ¿De dónde vamos a sacar un terreno?”, se pregunta la joven mamá, quien a pesar de trabajar en blanco pide apoyo económico para alquilar un departamento más grande en el que Noah pueda disponer de las comodidades que necesita para sus tratamientos médicos: precisa asistencia las 24 horas.

Es que “Noah tiene hemivértebra -así que no sé si podrá caminar-; los ojos no se le terminaron de formar bien; tiene una anomalía en los intestinos; necesita todo el tiempo oxígeno”, relata Florencia a Telefe Noticias Digital.

“En la Terapia Neonatal no le daban ni 5% de probabilidad de que viviera, pero ya pasaron cuatro meses”, subraya Florencia, sin rendirse.

Mientras tanto, ella trabaja de camarera en una pizzería de Muñiz, donde le pagan $2000 al mes. “No me alcanza para nada pero si sigo trabajando en ese lugar es para que Noah tenga obra social”, se angustia.

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